Hace aproximadamente un año leí el libro de Daniella Giacomán y desde entonces no me canso de recomendarlo. Recuerdo que lo subí a Goodreads, le tomé una foto a la portada porque nadie antes lo había reseñado y escribí: “Una hermosa historia de valentía, coraje y perseverancia. Es invaluable conocer de primera mano lo que es el síndrome de Moebius y cómo impacta en la vida de las personas que lo padecen. Además, el estilo de Dany genera mucha empatía y te llega al corazón”. Al redactar estas líneas aún recuerdo algunos pasajes del libro y se me llenan los ojos de lágrimas.
Debo empezar por contarles que conozco a Dany desde hace más de 25 años. En ese entonces Dany era para mí la hermana de mi mejor amiga, sabía que tenía una enfermedad que le impedía expresarse completamente, pero no sabía de qué se trataba porque me daba pena preguntar. Y menciono esto ahora porque creo que la pena por preguntar engendra un distanciamiento social que persiste hasta nuestros días respecto de las personas que vemos diferentes a nosotros. Cuando no hablamos de alguna enfermedad se convierte en estigma social y crea una percepción negativa hacia las personas que la padecen. Y eso es justamente lo que este libro trata de desvanecer a partir del testimonio de primera mano.
Con el tiempo aprendí a escuchar a Dany, a conocer su voz y su risa y me di cuenta que era muy divertida y que su padecimiento no la hacía diferente a mí en cuanto a sueños e ilusiones. Ella soñaba con ser periodista, yo quería ser escritora; su relación con Ale, mi amiga, y Sue, su otra hermana, era muy parecida a la que yo tenía con mis propias hermanas: hacíamos pijamadas, peleábamos por la ropa y los novios y al final del día nos expresábamos ese gran amor sororal que nos mantenía unidas. No obstante, cuando leí esa parte de su vida en el relato del libro, me di cuenta de todo su esfuerzo y de todos sus miedos a ser rechazada, de lo mucho que ansiaba sonreír al mundo, una mueca a la que quizá yo no le daba tanta importancia. De haber sabido esto antes, una y mil veces hubiera sonreído por Dany. Ahora lo sé y, aunque mis alumnos lo nieguen, sonrío siempre que puedo, por ella y por todas las personas que padecen síndrome de Moebius.
El milagro y la sonrisa, como dije al inicio, es una historia de valentía, coraje y perseverancia. A lo largo de la obra podemos conocer que fue la primera mujer periodista con esta enfermedad en diferentes periódicos de México, que enfrentó adversidades por su padecimiento y por ser mujer, pero eso era justo lo que ella buscaba, destacar en el ámbito del periodismo bajo las mismas exigencias de las demás personas, que no la trataran con lástima y que le exigieran lo mismo que sus compañeras y compañeros. Y vaya que lo logró, como escucharán más adelante en su semblanza extendida ha sido acreedora a varios premios por su labor periodística. Por otro lado, Daniella fue de las primeras activistas en buscar la visibilidad de su padecimiento y fue, además, de las primeras personas en México en someterse a una cirugía innovadora que prometía darle mayor movilidad a su rostro y la sonrisa tan ansiada.
Sus logros no fueron fáciles, cada nuevo reto implicaba episodios de ansiedad y miedo, pero a partir del autorreconocimiento de sus propias capacidades y una actitud entusiasta fue capaz de atreverse a ir por más en su carrera. Claro que sería descuidado omitir el gran valor que ha tenido su familia como red de apoyo y como impulsora de las capacidades de Daniella, ese aspecto también destaca en el libro junto con la red que se crea en la comunidad de personas con este trastorno. Esto nos invita a reflexionar sobre cómo se pueden generar redes de apoyo para personas que enfrentan un padecimiento similar en otros ámbitos como la escuela.
Felicito a la Giacomán ampliamente por este libro, pienso que compartir con todas las personas este relato de su vida es en sí mismo un acto de valor, cuántos de nosotros no preferiríamos olvidar algún episodio doloroso de nuestras vidas en vez de plasmarlo en un libro. Y es por eso que, además de felicitarla, quiero agradecerle que lo haya hecho. Cada una de sus experiencias encierra una enseñanza tanto para las personas que padecen alguna enfermedad que genera estigma en la población, como para las personas que queremos ayudarles y no sabemos cómo acercarnos. En la actualidad, ante tanta desinformación que circula en internet y ante tanta soledad a la que a veces nos enfrenta, es muy importante que existan libros como éste que nos ofrezcan historias de primera mano con un sentido humano y emocionalmente comprometidos. Por eso también extiendo mi felicitación a Editorial Amonite que, a través de obras como esta, expresa ese compromiso con el arte, la ciencia y la tecnología.
No me queda más que invitarlos a leer el libro, es de lectura ágil y el estilo de Daniella es como el de una amiga muy cercana. Tiene, además, algunas ilustraciones que crean una visión de cómo va evolucionando la historia de esta mujer que nos acompaña. Es un libro para todo público, pone sobre la mesa temas de inclusión y aprecio por la diversidad, temas sobre cómo enfrentar los desafíos. Especialmente es muy bueno en hacernos reflexionar sobre todo lo que hay detrás de cada persona, de todo el trabajo y esfuerzo que les ha costado estar en el lugar donde se encuentran, todas las personas que están a su lado apoyándole, todo lo que se esconde detrás de una sonrisa.