Un libro que muestra lo cotidiano de vivir sin poder regalar una sonrisa

¿Te importaría no poder sonreír? Hay personas que nacieron sin poder hacerlo, pero hoy viven un milagro a diario al ser capaces de esbozar este gesto. El milagro y la sonrisa es el primer libro de Daniella Giacomán, quien es portavoz del Síndrome de Moebius.

Por: Isabel Medellín 

Ilustración: Mo Rada

¿Te importaría no poder sonreír? Hay personas que nacieron sin poder hacerlo, pero hoy viven un milagro a diario al ser capaces de esbozar este gesto. Daniella Giacomán Vargas (1979) es una periodista y escritora que, a causa del Síndrome de Moebius, hace apenas algunos años pudo gesticular una sonrisa y eso fue lo que la animó a contarle al mundo cómo es vivir con una enfermedad denominada “rara”.

El milagro y la sonrisa (Editorial Amonite, 2022) es el primer libro de esta periodista, editora y bloguera. Daniella, además de ser portavoz de este padecimiento, ha ganado el Premio Estatal de Periodismo de Coahuila en dos ocasiones (2003 y 2009), así como el reconocimiento a Trayectoria Profesional que otorga la Asociación Comunicadores por la Unidad, A. C, en coordinación con el Senado de la República (2006). 

Aproximadamente dos de cada 20 millones de personas se ven afectadas con este mal congénito que frena el desarrollo de los nervios craneales sexto y séptimo en el feto, por lo que desde recién nacida la persona tiene dificultades para hablar, comer, oír, mover los ojos (puede presentar estrabismo) y otras partes del rostro; la mayoría de las veces tampoco puede sonreír. 

La lucha de lo cotidiano

La idea de contar su historia surgió en el año 2014 cuando vivía en la Ciudad de México. Fue hasta 2021 cuando se concretó en un texto que resguarda las experiencias, tristes y felices, que tienen un matiz especial al ser detalladas por alguien que se acostumbró a vivir con una enfermedad que impide gesticular y expresar claramente sus emociones.

Este trabajo autobiográfico muestra cómo una persona que tiene limitantes físicas siempre encontrará la manera de compensarlo. La autora comparte en estas páginas cómo ha podido hacer en lo cotidiano cosas que para la mayoría son tan simples, como tomar de un popote, besar o entrevistar a algún famoso. Ya que todo es más complicado cuando se vive con una enfermedad que te impide mover los labios. 

Desde chica tuvo que aprender a interactuar con el rechazo, la burla, la apatía y la falta de información que la mayoría de las personas tienen sobre el Síndrome de Moebius. Le tocó “abrir camino y aguantar”, y también tuvo que aprender a recibir oportunidades: “Tal vez no tuve la gran voz y no pude ser locutora, pero sabía que podía escribir”, habilidad que además de hacerla merecedora de reconocimientos en el ámbito periodístico y cultural del país, da como fruto este libro que visibiliza el sentir de muchas familias que tienen algún integrante con este padecimiento.

Entre los personajes que acompañan a Daniella en estos capítulos testimoniales destaca la fuerza de carácter de otra mujer inquebrantable, su mamá, quien nunca creyó que su hija necesitara algún tipo de trato especial, diferente o preferente. Sabía que desde niña no tendría problema en hacer muchas cosas; y en vez de acogerla con un: “¡Ay, Dani!, ¡pobrecita de ti!”, la impulsaba con un: “Tú puedes, ¡órale!”, para que no tuviera oportunidad de sentirse inútil o incapaz. 

El nacimiento de una sonrisa

Por su condición vivió la mayoría de sus años dando la impresión de ser alguien que estaba permanentemente seria o enojada, hasta que en 2013 y 2014 pudo someterse a la cirugía de sonrisa o reanimación facial, procedimiento que se realiza en dos etapas. Con esta intervención llegó un milagro: las cirugías le dieron a su rostro la oportunidad de tener movimientos más funcionales y, de paso, poder sonreír. 

Esta cirugía no sólo fue un parteaguas en su aspecto físico y emocional, también la llevó a poder socializar con más personas como ella; así empezó el deseo de que México empezara a conocer la realidad de pacientes con el Síndrome de Moebius y sus familiares. 

Ya con su sonrisa en el rostro, Daniella tuvo poco tiempo para procesar el gran cambio que había sufrido; tuvo una crisis y se deprimió al empezar a sentir inseguridades que antes no tenía. El proyecto del libro se pospuso por un tiempo. Unos meses después, ya más estable, se animó a iniciar con los borradores del relato que comenzaron con su infancia y juventud. 

El apoyo de su amigo Quitzé Fernández, quien se convirtió en uno de los editores de esta obra, fue vital para poder materializarla; él la animó en muchas ocasiones a seguir adelante con su trabajo testimonial cuando algo la hacía reconsiderar sus prioridades, o apartar la mirada del proyecto: “Yo necesitaba que una persona confiara en mí, y él lo hizo. Eso me dio la seguridad de saber que podía hacerlo”. 

Fue él quien le dijo que si bien cualquiera podría escribir la historia de su vida, era necesario que ella misma fuera quien lo relatara: “Además tú querías hacerlo, es tu sueño, tú tienes que escribir tu historia. Sí vas a poder”.  También le sugirió que lo escribiera a modo novelado o de un cuento: “Yo no sé escribir eso, soy periodista y nunca he escrito algo así”, pensó. Y la autora decidió narrarlo desde su perspectiva y llevar a los lectores tomados de la mano a recorrer los ratos amargos y los felices. 

“Me obligué. Me esforcé a hacerlo. Me comprometí a terminarlo”, son frases que repite constantemente al hablar de cómo este proyecto literario creció hasta volverse una publicación real, y son frases que también se evidencian como un constante catalizador en las diferentes etapas de su vida. 

Coronar una vida de esfuerzos

En varios momentos en que las situaciones alrededor se volvían complicadas, ella tomaba su proyecto como un motor para salir del caos, la crisis y de la depresión: “Me aferré al libro para no dejarme caer”. Terminó la historia a finales de septiembre de 2021 cuando paradójicamente su vida personal se estaba cayendo a pedazos: “Si no hubiera tenido el libro en ese momento, me hubiera venido abajo. Este libro me mantuvo a flote y me dio la oportunidad de no enfrascarme en todo lo malo que estaba pasando”.

Daniella ahora puede sonreír y así corona toda una vida de hospitales, cirugías, consultas, esfuerzo, dolor, lucha y momentos complicados, porque escribir un libro resulta, para muchos, un ejercicio catártico. Daniela tenía que saber más detalles de su vida, por lo que fue necesario entrevistar a su papá y su mamá para poder recordar muchas cosas. Fue gracias a esas pláticas que obtuvo detalles de su propia infancia que hasta entonces le resultaban desconocidos. “Lloraba mientras me decía: ‘¡No manches, Daniella, todo eso hizo tu mamá por ti! ¡Lograste todo eso’. Uno de mis defectos es que no me creo todo lo que puedo hacer, por lo que el conectarme con todo lo que había pasado y lo que viví de pequeña me ayudó a saber que con mayor razón no podía dejar de hacerlo y terminar el libro”. 

El tiraje fue de 1000 ejemplares, y en  la compra de cada libro, Fundación Amonite para la Comunicación de la Cultura y la Ciencia, donará otro a causas de beneficencia. 

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