Día Internacional del Síndrome de Moebius: la lucha por una sonrisa

Cada 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, una de las llamadas “enfermedades raras”, donde la falta de desarrollo de algunos nervios craneales provoca que las personas tengan dificultad para hablar, para sonreír y para deglutir, entre otros síntomas.

Por: Daniella Giacomán

Ilustración: Lorena Díaz Arellano

Cada 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, una de las llamadas “enfermedades raras” cuya incidencia en el mundo es de 2 a 20 afectados por cada millón de personas.

La literatura médica nos indica que este padecimiento se debe a la falta de desarrollo de los nervios craneales sexto y séptimo, ocasionando que las personas tengan dificultad para hablar, para sonreír, para deglutir y presenten estrabismo en los ojos entre otros síntomas.

El Síndrome de Moebius no es igual en todos los casos: hay quienes tienen paráisis unilateral, es decir en una parte del rostro, también hay quienes nacen con paladar hendido, problemas en audición, pie equinovaro y falta de desarrollo en alguna extremidad.

De igual manera, en otros casos, el Moebius viene acompañado por otros síndromes como el Poland, y otras afectaciones como el autismo.

Ilustración: Lorena Díaz Arellano

En México, desde 10 años aproximadamente, el cirujano plástico Alexander Cárdenas, ha contribuido a mejorar la calidad de vida de algunos afectados con este síndrome a través de la cirugía de la sonrisa, que consiste en el transplante de un pedacito de nervio de la pierna en el rostro para darle movilidad.

Recordemos que al no desarrollarse los nervios no hay movilidad, lo que se busca con este trasplante es que el nervio injertado haga la función del que no se pudo desarrollar, para dar expresión al rostro.

Además de esta cirugía, los afectados pueden consultar a otros especialistas para atender la cuestión dental, de los oídos, el pie equinovaro, etcétera, para mejorar la calidad de vida del paciente.

Hasta el momento se desconoce la causa de este síndrome que fue definido por Paul Julius Möbius a finales del siglo XIX; se atribuyen complicaciones en el embarazo, o uso de sustancias pero no se ha determinado la causa real.

La mayoría de las personas que tienen esta afectación no presentan problema cognitivo, lo que les permite llevar una vida normal, de superación y de éxito.

En redes sociales se han abierto distintas páginas donde se aborda información relacionada y alrededor de ellas se ha formado una comunidad internacional de afectados y familiares.

Para este Día Internacional del Síndrome de Moebius en 2022 te compartimos algunos testimonios de adultos que nos comparten cuáles han sido las cosas buenas y de aprendizaje que les ha dejado convivir con este síndrome: