La ciencia me hizo sonreír

Ahora ayudo a otras personas a regalar sonrisas a pesar de las dificultades.

Por: Daniella Giacomán

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Ilustración: Jess Silva

Nací con Síndrome de Moebius, un padecimiento que se presenta cuando dos nervios craneales no se desarrollan por completo y provoca parálisis facial. En aquel entonces, hace 38 años, era poco conocido por la ciencia. Con el paso del tiempo se han descubierto métodos para poder desarrollar una vida plena. La afectación al lenguaje es una de las principales causas del síndrome, una de las enfermedades más raras que existen en el mundo y la incidencia es de 2 afectados por cada 10 mil nacimientos

El síndrome no tiene cura. Algunos pacientes son avisados que no podrán caminar o hablar, mucho menos sonreír. En mi caso no fue así. Soy buena para el baile, he participado en carreras y he viajado sin problemas a otros lugares del mundo como Argentina.  Cuando estaba en la primaria, algunas de mis maestras me sentaban en la primera fila en el salón, pues al preguntarme la clase o leer en voz alta, mi voz no era clara. En mi cerebro yo me escuchaba bien, pero la realidad es que los demás no entendían lo que decía. Comprendí que el problema de la vista y la falta de parpadeo también eran parte de lo mismo.

Una de las complicaciones más severas que tuve fue la poca audición. Me operaron muchas veces de los oídos, unas 7 u 8 veces. Mi mamá me enseñó un lenguaje de señas para comunicarme en caso de que no hubiera éxito. Mi voz ha mejorado un poco apenas hace 5 años, pero antes de eso, terminé mis estudios, cursé la carrera de comunicación y me titulé. Comencé mi historia en el periodismo, y desde hace 15 años he hecho entrevistas, crónicas y reportajes.

En el 2013 me hice una cirugía de la sonrisa para dar un poco de expresión facial y así sonreír, para esto tuvieron que hacerme muchos estudios, pero desde antes he tratado de ser alegre. Me gusta mucho conocer a las personas y me siento afortunada al contar con verdaderos amigos.

Cada 24 de enero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Moebius y lanzamos la campaña #YoSonríoPorMoebius que consiste en regalar sonrisas a quienes no pueden hacerlo. Al principio nadie de mis conocidos sabía sobre esto porque no era algo que me gustara exhibir, ahora muchos se han unido a la campaña y han ayudado a difundir.

Si decides apoyarnos, nos encuentras en el Facebook, en el grupo Coleccionando Sonrisas. #YoSonríoPorMoebius. La campaña y las sonrisas no son nada más ese día, son toda la vida.